Maladies neurodégénératives : un plan sur la comète ?

Dévoilé ce mardi 18 novembre, le Plan maladies neurodégénératives succède au dernier Plan Alzheimer qui a pris fin en 2012. Si les associations saluent l’arrivée de ce nouveau plan, elles sont inquiètent au sujet de son financement, ses modalités de mise en œuvre et son périmètre. Le gouvernement va devoir convaincre en apportant des gages rapidement.

Deux ans. C’est le temps qu’il aura fallu attendre depuis la fin du dernier Plan Alzheimer en 2012. Ce mardi 18 novembre, pas moins de trois ministres – Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Geneviève Fioraso, secrétaire d’État chargée de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, et Laurence Rossignol, secrétaire d’État chargée de la Famille, des Personnes âgées et de l’Autonomie – étaient réunies pour dévoiler le nouveau Plan maladies neurodégénératives (PMND).

Le report de l’annonce du Plan initialement prévue le 30 octobre avait fait craindre le pire ; le gouvernement a mis un terme à cette attente insoutenable. Le PMND s’articule autour de quatre axes :

• Axe 1 : soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire
• Axe 2 : favoriser l’adaptation de la société aux enjeux des maladies neuro-dégénératives et atténuer leurs conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne
• Axe 3 : développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-dégénératives
• Axe 4 : faire de la gouvernance du PMND un véritable outil d’innovation, de pilotage des politiques publiques et de démocratie en santé.

Avec pas moins de 96 mesures, le PMND cible plus d’un million de personnes sur la période 2014-2019. Il se distingue en premier lieu des plans précédents par son approche globale qui regroupe Alzheimer et d’autres maladies neurodégénératives comme la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaques. Ces maladies présentent « des besoins communs de traitements capables de protéger les cellules cérébrales et de prise en charge assurant un maintien de la qualité? de vie des personnes malades », peut-on lire dans le dossier de presse.

Parmi les mesures annoncées, un certain nombre intéresse directement les Ehpad. Ainsi la poursuite du déploiement des Pôles d’accompagnement et de soins adaptés (Pasa) et des Unités d’Hébergement Renforcé (UHR) en Ehpad. Ou encore l’amélioration de la continuité des soins et/ou l’accès aux prises en charge adaptées aux résidents en Ehpad touchés par une MND en levant les freins financiers à la prise en charge de certains traitements (dispositifs médicaux et médicaments).
A noter, le PMND prévoit également d’ « intégrer dans les travaux en cours de rénovation des outils de tarification des Ehpad les problématiques identifiées relatives à la prise en compte des résidents touchés par une maladie neuro-dégénérative ». Affaire à suivre, donc.
Le domicile a aussi droit à son lot de mesures, tandis que le PMND fait un clin d’œil à la Silver économie en incitant à « mobiliser davantage les aides techniques et usage des nouvelles technologies » et « faire entrer la politique de l’autonomie dans l’ère du numérique ».

Si la métaphore peut paraître exagérée, les associations sont passées du rire aux larmes en se félicitant successivement de l’adoption d’un nouveau plan puis en fustigeant le manque de moyens accordés. Si certaines mesures font l’objet d’un engagement chiffré – exemple, la création de 68 UHR et 660 places supplémentaires sur la durée du plan –, d’autres restent dans le flou comme celle sur le développement des Pasa. De plus, peu d’informations ont été divulguées concernant les sources de financement. Et, plus globalement, les ordres de grandeur évoqués paraissent insuffisants.
« Le budget consacré à ce Plan inquiète également et pose une équation impossible à résoudre : comment faire plus avec moins? 470 millions d’euros, dont 270 millions d’euros seulement pour le volet sanitaire et médico-social, sont aujourd’hui censés répondre aux besoins de plus de 1 million de personnes malades, et de plus de 4 millions de personnes en y intégrant notamment leurs aidants familiaux. Cette somme apparaît largement insuffisante pour un Plan de cette ampleur. », déplore France Alzheimer.
Au-delà, c’est le côté « fourre-tout » de l’approche privilégiée par le gouvernement qui est critiqué. Certes, le regroupement des maladies peut paraître cohérent sur le plan médical, mais on peut redouter que le Plan, dans sa mise en œuvre, ne se focalise sur les synergies et gomme les différences entre les maladies. « Le ‘Plan’ […] ne prend pas en compte les besoins spécifiques des malades de Parkinson qui ne sont pas identifiés et décrits malgré toutes nos contributions. », écrit France Parkinson dans une lettre ouverte au Président de la République. « Pas de calendrier, pas d’objectifs, pas de moyens ! », s’alarme l’association. Le gouvernement lui-même reconnaît les faiblesses du volet gouvernance en appelant à « renforcer la dimension évaluative du plan » (mesure 89) ou encore à « améliorer et/ou développer des outils robustes de pilotage et de suivi de la politique publique mise en œuvre dans le cadre du Plan » (mesure 94).
Au demeurant, Alzheimer reste la dimension principale du plan et le PMND tend surtout à amplifier des mesures existantes. Le gouvernement, s’il a partiellement répondu aux attentes des associations, va devoir convaincre en réunissant vite les différents acteurs impliqués et en précisant les sources de financement.