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9 septembre 2019

Ethique :
une démarche à la portée de tous

Gériatre, directeur éthique et médical au sein du groupe Maisons de Famille et initiateur de la démarche éthique au sein de son groupe, le docteur Eric Kariger revient sur les nombreuses vertus de cette discipline et sur les fondamentaux nécessaires pour mettre l’éthique au cœur des établissements.

Développée au sein des établissements, la démarche éthique est avant tout une posture de questionnement. Elle consiste à interroger en permanence la cohérence entre nos actes et les fondamentaux du prendre soin à l’égard des résidents, reposant sur des principes simples comme le respect de leur autonomie en tant que personne et citoyen, le principe de bienfaisance, le principe de non-malfaisance, c’est-à-dire ne pas nuire, même en pensant faire le bien, le principe de solidarité, notamment entre acteurs de santé et membres d’une même communauté humaine, mais aussi le principe de justice, en évitant l’arbitraire.

L’art du doute

Dans un monde du soin de plus en plus technique, normé et contraint budgétairement, à l’heure où le champ des valeurs et les situations familiales sont devenues particulièrement hétérogènes, voire complexes, cette démarche éthique apparait essentielle. Nous sommes en permanence interrogés par la singularité du plus fragile d’entre nous, son droit au risque, son droit à rester acteur jusqu’au bout, y compris par procuration, mais surtout quand ses propres valeurs viennent bousculer les nôtres. L’éthique, c’est l’art du doute et de l’humilité, c’est l’art de l’écoute et de la disponibilité. Ce questionnement permanent présente de nombreux avantages. Tout d’abord, la démarche éthique est par essence une discipline collégiale basée sur le principe que « tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ». Ce postulat va favoriser les collaborations et les liens de confiance entre les acteurs de la santé et donc avoir un impact sur le bien-être des personnels au sein d’un Ehpad. Les professionnels doivent faire face à des situations délicates concernant l’accompagnement des résidents avec des familles qui sont parfois très exigeantes ou contradictoires dans leurs attentes ou encore avec des demandes irréalistes. Dans ce contexte, la démarche éthique peut permettre que tout le monde soit entendu dans le cadre d’une décision concertée, éclairée, enrichie, où les valeurs partagées concourent à donner du sens aux projets et aux actions proposées, source de sérénité. Enfin, l’éthique va donner une nouvelle impulsion au projet de l’établissement, en permettant que les personnels comprennent dans quel cadre s’inscrit leurs actions et le sens des orientations globales.

De très nombreux domaines sont touchés par cette démarche éthique. Il faut bien évidemment évoquer la fin de vie et notamment la question de la limitation ou l’arrêt des traitements actifs, mais des actes beaucoup plus quotidiens sont également visés, comme poursuivre ou non des investigations diagnostiques chez un patient très dépendant qui par exemple récidive un 3ème accident vasculaire cérébral. De manière plus générale, quelle pertinence ou non de recourir à une hospitalisation des résidents ou encore la nécessaire conciliation entre la liberté et la sécurité de ces derniers ? Devant les exigences parfois disproportionnées des familles, des tutelles… ou des directeurs, qui demandent toujours plus de sécurité, l’éthique peut-être d’une très grande utilité pour évaluer et expliquer le bénéfice/risque ou encore le coût/bénéfice de telle ou telle décision. Cette démarche de réflexion collective peut aussi permettre de répondre à de nombreux questionnements concernant des sujets comme le respect de l’intimité des résidents, en particulier pour ce qui est de leurs éventuelles relations affectives. Elle peut également s’avérer très adaptée dans toutes les situations où il existe de vrais conflits de valeur entre les personnels et/ou avec les familles.

Comment mettre en place une démarche éthique ?

La mise en place d’une démarche éthique est à la portée de tous les établissements mais suppose de la méthode et le respect d’un certain nombre de principes. Tout d’abord, il est nécessaire que cette démarche irrigue l’ensemble de l’établissement. Même si tous les personnels ne sont pas formellement mobilisés dans la démarche au même moment, tous doivent respecter cet élan continu du questionnement éthique, respecter les droits de la personne accueillie, riche de sa singularité et de ses capacités restantes en dépit de sa fragilité. Tout ceci passe par de la formation et une acculturation « silencieuse ». L’exemplarité en est le ciment. Plus les responsabilités hiérarchiques des professionnels sont élevées et plus ces professionnels doivent « transpirer » ces valeurs éthiques. La deuxième exigence est d’être doté d’un personnel référent qui impulse l’ensemble de la démarche, sachant identifier les situations difficiles susceptibles de fragiliser le résident, une partie de sa famille ou de l’équipe. Pour initier une telle démarche, ce référent doit bénéficier d’une grande confiance de l’ensemble des personnels qui doivent être convaincus des bienfaits de l’exercice. Devant telle ou telle situation, le référent peut émettre des recommandations, initier des réunions. Celles-ci peuvent être de courte durée et doivent rassembler les personnels concernés par la problématique visée. Si ces rencontres mobilisent un trop grand nombre de personnes, cela peut décourager certains et devenir insuffisamment participatif. Lors de ces moments partagés, tout le monde doit être en capacité de prendre la parole, à égalité avec les autres, pour exprimer un ressenti, porter témoignage, donner son avis ; peu importe ses compétences « métier » ou son niveau hiérarchique au sein de l’établissement. L’élément décisif à la décision sort souvent de la bouche des personnels les plus près du terrain. Il peut être également intéressant de mobiliser des personnes extérieures. Concernant les décisions médicales, certains acteurs sont indispensables comme les médecins traitants, mais aussi un kinésithérapeute par exemple, qui suit régulièrement la personne ou inversement des professionnels sans connaissance antérieure comme une équipe mobile de soins palliatifs. Ces tiers intervenants peuvent apporter une vraie plus-value en proposant un regard expert, mais surtout en recul avec le quotidien difficile des soignants de l’établissement. Enfin, même si cette initiative est plus difficile à mettre en place au sein d’un établissement isolé, la création d’un comité d’éthique s’avère très utile (voir encadré). Une organisation dédiée de ce type est en effet l’occasion d’inscrire cette démarche dans le temps et dans la transversalité des organisations managériales en particulier.

Le médecin coordonnateur, garant de la démarche

Bien évidemment, en Ehpad, le binôme médecin coordonnateur/IDEC apparaît comme le mieux placé pour impulser ce type de démarche. Chef d’orchestre incontournable, garant de la qualité des soins dans l’établissement, il devra s’assurer de la qualité des procédures, de la reconnaissance des personnels impliqués, mais aussi de la motivation du médecin traitant à s’inscrire dans ce questionnement. A noter que cette démarche est en apparence plus aisée, mais également plus périlleuse, lorsque le médecin coordonnateur est également le médecin traitant de la personne car la prise de recul nécessaire devient très difficile. Dans ce cas, il convient sans doute de solliciter un professionnel extérieur à l’établissement. La démarche éthique doit se situer à tous les étages de la fusée de l’Ehpad. Elle doit rejaillir sur les relations avec les résidents et leurs familles, mais également se situer dans les pratiques de management et avoir en fil conducteur les conditions de travail et le bien-être des personnels. Il est bien évident que la qualité et la pérennité d’une telle démarche est fortement dépendante de la stabilité des équipes, ce qui n’est pas toujours le cas.


Un comité pour inscrire l’éthique dans la durée

Bien sûr, la démarche n’est pas à la portée d’un établissement « isolé » mais peut s’envisager en inter-établissements par exemple à l’échelle d’une communauté professionnelle territoriale de santé ou d’une entreprise riche de plusieurs établissements. En tous les cas, l’initiative du groupe Maisons de Famille de créer, dès 2013, un comité d’éthique permanent ne cesse d’apporter des satisfactions. Elle est même devenue un véritable repère pour tous les salariés, en particulier pour le personnel soignant. « A chaque fois que les équipes se trouvent devant des incertitudes éthiques au sein de leur Ehpad, ils peuvent interroger notre comité », raconte Eric Kariger, directeur éthique et médical au sein du groupe Maisons de Famille. Le comité est composé de différentes personnalités : la directrice générale, le directeur médical, le responsable juridique, enrichi d’experts aux parcours diversifiés. « Depuis l’origine, on a pu bénéficier d’acteurs d’horizons divers : un philosophe, un représentant du culte, un médecin rhumatologue… Ceux-ci ne connaissent pas grand-chose de la partie technique de nos métiers, mais ils nous permettent de revenir aux fondamentaux éthiques et de lever la tête du guidon. » Les attributions de ce comité sont diverses. Lors de l’étude de situations singulières, les professionnels de santé nourrissent principalement les débats. « Sur le plan des enjeux d’éthique collective, nous sommes aussi amenés à anticiper par un travail de veille et de conseil, les conditions de mise en œuvre des évolutions législatives du secteur par exemple ou des pratiques dites innovantes ». En pratique, ce comité d’éthique apparaît comme un veilleur permanent qui donne l’opportunité d’impulser une culture nouvelle au sein de l’ensemble de l’entreprise. « En matière de gestion humaine des ressources, cette démarche est venue consolider par exemple la gestion des événements indésirables en reconnaissant le droit pour nos personnels d’oser et de pouvoir se tromper. L’essentiel est de pouvoir analyser collectivement le pourquoi de nos actes et la chaine des causes avec exigence et bienveillance pour s’enrichir de nos expériences. »


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