Mourir chez soi, le dernier privilège ?

70 % des Français souhaitent décéder à leur domicile. Pourtant, en Europe, la France compte parmi les pays où l’on meure le plus à l’hôpital. Principale raison : une surmédicalisation de la fin de vie au détriment de l’accompagnement médico-social. Ainsi, à l’heure où le deuxième programme de développement des soins palliatifs (2008-2012) arrive à échéance, le constat est sans appel : les acteurs du domicile peinent encore à faire leur trou dans la prise en charge palliative.

 Le 18 décembre, la commission Sicard a remis son rapport sur la fin de vie au président de la République. Sur les 195 pages que compte le rapport, seules… deux sont consacrées aux soins palliatifs à domicile. Par ailleurs, ce rapport fait très peu référence au rôle du secteur médico-social dans l’accompagnement de la fin de vie. (lire Dépendance le débat du 20 décembre).

Il n’empêche que la commission a formulé nombre de recommandations en direction des Agences régionales de santé (ARS) pour qu’elles œuvrent au décloisonnement entre le sanitaire et le médico-social dans cette ultime prise en charge à domicile.

Ce sujet devrait revenir à la une en cette année 2013 puisque l’Observatoire national de la fin de vie apportera deux pierres à l’édifice. Il doit, en effet, publier un rapport sur la fin de vie à domicile et son rapport définitif sur le programme national de développement des soins palliatifs (2008-2012). Le rapport d’étape a été rendu public en février 2012. Par ailleurs, cette instance présidée par le Pr Aubry consacrera ses travaux 2013 à la fin de vie des personnes âgées.

Le discours est aujourd’hui unanime : il faut sortir de la sanitarisation des soins palliatifs et mettre en œuvre une véritable coordination des acteurs du sanitaire et du médico-social sur le terrain. Un diagnostic qui est valable pour les Ehpad mais également pour le domicile. Comment faire travailler ensemble les établissements d’hospitalisation à domicile (HAD), les réseaux de soins palliatifs, les médecins traitants, les professionnels libéraux avec les Ssiad et les services d’aide à domicile ? Les expérimentations sur les parcours de santé pour les personnes âgées qui seront lancées, dès cette année, pour une durée de trois ans, devraient déboucher – on l’espère – sur les modèles à suivre.

Qu’en est-il de la culture palliative à domicile ? Pourquoi ça coince ? Pour quelles raisons la réforme de la tarification des Ssiad encore en réflexion doit-elle impérativement inclure les soins palliatifs ? Comment former les aides à domicile à cet ultime accompagnement ? Et surtout, comment certains acteurs sont parvenus à travailler ensemble ? Éclairages, analyses et témoignages dans le dossier du Journal du Domicile de janvier.

Et si les acteurs du domicile décidaient enfin de sortir de l’ombre et d’aller à la rencontre du sanitaire ? Exemple à suivre, celui de la Fédération ADMR du Morbihan qui a su bâtir un partenariat avec l’HAD grâce à son service de garde de nuit très sollicité pour les soins palliatifs.