SAD : ce que révèle l’accompagnement Alzheimer

La Fondation Médéric Alzheimer vient de publier une enquête très intéressante sur la manière dont les services d’aide à domicile perçoivent l’accompagnement qu’ils font des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. En voici quelques enseignements.

 D’abord les chiffres de cette enquête, qui porte sur 911 services d’aide à domicile des réseaux UNA, Adessadomicile et Unccas : 72 % d’entre eux estiment que leurs interventions auprès des malades d’Alzheimer sont plus compliquées et qu’elles mobilisent plus de temps qu’une intervention après d’autres personnes âgées ; pour 82 %, la difficulté rencontrée vient précisément des troubles du comportement (mais 58 % citent aussi l’isolement social et 53 % le manque de temps pour établir un dialogue avec la personne aidée) ; 65 % ont parfois dû « restreindre la liberté d’action ou de mouvement d’une personne » prise en charge, par exemple en fermant à clé la porte d’accès au logement ou en limitant l’accès aux escaliers ou au matériel de cuisson.

L’enquête de la Fondation Médéric Alzheimer apporte aussi des détails intéressants sur les pratiques des services, révélés par la complexité de l’accompagnement de ces malades. Ainsi, par exemple, si 91 % des services assurent qu’au moins une partie de leurs intervenants a bénéficié d’une formation spécifique à la prise en charge de personnes atteintes de troubles cognitifs, seuls 14 % ont formé tous leurs intervenants. Et surtout, cette formation est beaucoup moins fréquente pour le personnel d’encadrement. Ce qui pose évidemment question pour l’organisation des services et le bon suivi de ces interventions complexes ; comment l’encadrement, censé soutenir et accompagner les intervenants notamment en cas de difficultés sur le terrain, peut-il le faire vraiment efficacement, sans avoir les mêmes références ?

Autre aspect, la difficulté qu’ont certains services à faire comprendre aux malades et à leurs familles ce qu’ils peuvent faire et ne pas faire. Ainsi, 40 % des services disent qu’il arrive souvent (5 %) ou parfois (35 %) que « des familles demandent à l’intervenant de faire des actions contraires aux règles habituelles du fonctionnement d’un service d’aide à domicile ». Ce qui ne veut pas dire, rassure l’étude, que ces demandes soient acceptées. Avec raison, la Fondation lie cette question avec celle de l’épuisement des aidants, constaté par 43 % des services.

Enfin, l’enquête relève une pratique assez peu dite : 65 % des services assurent que souvent (12 %) ou parfois (53 %) leurs intervenants prennent l’initiative, hors du cadre professionnel, hors temps de travail et hors activité de bénévolat, de rendre visite à des personnes aidées quand elles sont hospitalisées ; de la même façon, 44 % des structures signalent que cela peut se produire (souvent à 4 %, parfois à 40 %) quand la personne âgée rentre en Ehpad. Ce chiffre est à la fois réjouissant et inquiétant ; réjouissant de voir l’implication sans faille des intervenants ; inquiétant car ces pourcentages, qui traduisent l’extrême porosité de la frontière entre vie personnelle et vie professionnelle des intervenants, paraissent très (trop ?) élevés.