Vieillir avec le VIH :quel rôle pour les Ehpad ?

Comment les personnes atteintes du VIH envisagent-elles leur vieillissement ? Souhaitent-elles, peuvent-elles vivre en Ehpad ? Comment prendre en charge ce public ? Quel rôle, pour les Ehpad et les pouvoirs publics ? Toutes ces questions, l’association Aides cherche à y répondre à travers une conférence débat, le 18 et 19 avril, qui réunit nombre d’acteurs concernés. Guillemette Quatremere, chargée de projet à Aides, explique cette démarche à Dépendance le débat.

Dépendance le débat : Vous avez mené, en 2010, une enquête auprès d’individus de plus de 50 ans ayant contracté le VIH, sur le vieillissement des personnes séropositives. Comment vivent-ils leur avancée en âge ?

Guillemette Quatremere : 72% des personnes interrogées craignent de ne pas pouvoir aller en Ehpad, en raison leurs ressources financières. C’est leur première préoccupation. La plupart des gens que nous avons interrogés ont eu une carrière courte et en dents de scie, en raison de la maladie. Beaucoup cessent d’ailleurs de travailler à partir de 50 ans. Et puis, ils ont aussi très peu épargné, en particulier ceux qu’on appelle les « survivants », qui ont été contaminés par le VIH avant 1996 et l’arrivée des trithérapies, et à qui les médecins n’avaient laissé que très peu d’espoir. Ce n’est qu’après 1996, avec leur nouveau traitement, qu’ils ont dû faire le deuil de leur deuil et réapprendre à vivre, mais aussi mettre de l’argent de côté.

Dépendance le débat : Craignent-ils, aussi, la stigmatisation ?

G.C : C’est leur seconde crainte, en effet. Ils ont peur de ne pas être acceptés par les soignants et les résidents, en raison de leur séropositivité mais aussi, pour certains, de leur orientation sexuelle. Les homosexuels éprouvent aussi une certaine peur de ne pas se retrouver dans le mode de vie en Ehpad. Quelques uns préfèreraient par exemple un lieu de vie « gay friendly », ou même gay, pour pouvoir faire des rencontres par exemple. La plupart des personnes interrogées aimeraient, en tous cas, anticiper la dépendance et vieillir dans des lieux de vie collectifs. Mais demeure toujours un questionnement autour des lieux de vie communautaires : ce faisant, ne risque-t-on pas de créer un ghetto de gay ou de séropositifs ?

Et puis, l’orientation sexuelle et la crainte de la stigmatisation ne sont pas les seuls écueils. Pour les personnes séropositives qui commencent assez tôt à ressentir une perte d’autonomie, parfois vers 50 ans, il est aussi difficile d’imaginer rentrer en établissement, de peur de vivre un certain décalage, en raison de l’âge bien plus avancé des résidents en maison de retraite.

Dépendance le débat : Et le domicile dans tout cela ?

G.C : La plupart des personnes interrogées souhaitent rester le plus longtemps possible chez elles. Mais à domicile, la crainte de l’isolement et le manque de soutien sont forts chez les personnes dont le réseau social est faible. Il faut savoir que nombre de personnes ayant contracté le sida ont un réseau social assez faible, en raison de l’annonce de la maladie qui a engendré des rejets. En raison, aussi, de l’absence d’activité professionnelle : il n’y a plus de sociabilité, plus de contact avec les collègues. De manière générale, on trouve assez peu de soutien, pour ces personnes, que ce soit en termes humains ou matériels, d’où le fait qu’elles envisagent l’avancée en âge comme une période sombre et difficile. C’est pourquoi certains souhaitent vivre à plusieurs pour s’entraider, et ne pas être une charge pour les éventuels enfants. L’aide à domicile est donc, dans ce cadre, une aide matérielle, mais aussi un lien social ! 

Dépendance le débat : Quel est l’objectif de la conférence débat que vous organisez jeudi 18 et vendredi 19 avril ?

G.C : Mettre à jour tous ces constats, les résultats de notre enquête, ainsi que ceux de l’étude menée par la direction générale de la santé sur le sujet de « la prise en charge des personnes vieillissantes vivant avec le VIH/Sida ». Nous voulons en discuter avec les séropositifs de plus de 50 ans et les pouvoirs publics, les médecins, les directeurs d’Ehpad, afin de trouver des solutions. Peu de personnes sont aujourd’hui en établissement, car cette population est encore assez jeune. Mais la question de l’anticipation se pose, avec, évidemment, la question de la préparation et de la formation des soignants et des aidants. Il y a un réel manque d’information sur les dispositifs disponibles, qui procure beaucoup d’incertitude, et donc d’inquiétude, pour les personnes qui essayent de se projeter dans le futur.